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LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO PARTE II SINTOMATOLOGÍA

En primer lugar queremos comentar que no todos los LUPUS o LES  son iguales, por tanto no presentan las misma sintomatologías o complicaciones posteriores.

El lupus no es una enfermedad que con una simple analítica puedan diagnosticarlo, de ahí a que, en ocasiones se tarde tiempo, incluso años en diagnosticarlo. Al mismo tiempo, es muy parecido a otras enfermedades autoinmunes y puede dar lugar a confusión.

Para el diagnóstico se observan varios criterios clínicos.

CRITERIOS CLÍNICOS

  • Dolor o hinchazón en las articulaciones
  • Dolor muscular
  • Fiebre sin causa conocida
  • Erupciones rojas en la piel, generalmente en la cara y en forma de mariposa
  • Dolor en el pecho al respirar en forma profunda
  • Pérdida de cabello
  • Dedos de las manos o pies pálidos o de color púrpura
  • Sensibilidad al sol, fotosensibilidad
  • Hinchazón en las piernas o alrededor de los ojos
  • Úlceras en la boca
  • Glándulas inflamadas
  • Cansancio extremo
  • Trombocitopenia (Baja de plaquetas)
  • Rigidez matinal en las articulaciones de mas de mas de 30 minutos
  • Leucopenia
  • Proteinuria ..

 

Hace poco se publicó el nuevo cuadro de criterios de evaluación de LES:

En un anterior artículo adjuntamos el vídeo del testimonio de  una persona que lleva muchos años conviviendo con él.

LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO(PARTE I)

También cabe decir que si es encontrado a tiempo muchas personas pueden llevar una vida totalmente normal. EL problema es cuando a raíz del LES aparecen otras patologías relacionadas directamente, que son las que acaban incapacitando a la persona, afectando a su vida cotidiana y laboral.

En una tercera parte del LUPUS hablaremos de estas patologías relacionadas.

SI queréis compartir vuestra experiencia dejad un comentario o enviadnos un correo y lo publicaremos de forma anónima.

 

ABANDONADO POR SANIDAD.

Empezamos con un caso real, y sinceramente no creemos que sea el único.

Los pacientes más afectados son todos aquellos que requieren una asistencia médica continuada y crónica. En este caso hablaremos de un caso real como siempre.

Paciente de clínica del dolor desde hace 14 años. Para poder sobrellevar los dolores que le incapacitan en el día a día sigue tratamiento farmacológicos a base de mórficos acompañado de diversos  tratamiento médicos. ( no entraremos en términos médicos) .

Pues bien el caso llega hace unos dos años y medio cuando su hospital de referencia dimite todo el equipo médico y ahí viene el problema.

En lugar de derivar a los pacientes a otros centros  hasta arreglar la situación deciden dejar la sección inactiva sin tener medico de referencia al quien poder dirigirse el paciente.

Esta situación se repite varias veces en los últimos dos años. y lo que nos preguntamos es: Puedo como paciente denunciar al centro hospitalario por dejadez de funciones en enfermos crónicos o graves??

Pues bien, antes de denunciar hay que agotar todas las vías administrativas desde la primera queja al hospital hasta la última, eso sí , siempre por escrito.

Una vez agotadas todas las posibilidades llega el momento de plantearse una demanda judicial,pero hay que saber que en estos casos es costoso y largo, pero no imposible de ganar.

 

Si te has visto en esta misma situación y has demandado agradeceríamos  nos explicaras tu experiencia .

Como siempre vuestras historias se mantendran en el anonimato.

 

 

LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO(PARTE I)

Y ESO DEL LUPUS QUE ES??

Te acaban de diagnosticar LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO (LES) y en es momento si nunca has oído hablar de dicha patología es un mundo tan desconocido que según en como te haya afectado puede llegar a ser compleja.

Si te la han diagnosticado LES pronto en principio la mayoría de personas hacen una vida totalmente normal sin limitaciones físicas. Lo primero que te dirán es que es una enfermedad autoinmune y crónica.

Es este enlace del Hopital clínico de Barcelona lo explican perfectamente

 

En el siguiente video nos resumen muy bien que es tener un LUPUS (LES) en aquellos casos que si te afecta el día a día. y como puede cambiar tu vida laboral y social.

La clave es conocer la enfermedad y tus limitaciones eso sí sin dejarse vencer nunca.

También decir que por toda España hay asociaciones de Lupus donde podéis ir e informaros y asesoraros .

En este enlace podéis buscar la asociación que tengáis más próximas.

https://www.frenaellupus.com/esp/asociaciones-de-lupus-en-espa%C3%B1a.html

En breve publicaremos LES parte II donde intentaremos comentar la sintomatológia clínica que puede presentar.

 
 
 
PARA CUALQUIER CONSULTA NO DUDE EN CONTACTAR CON NO MAS DUDAS EN EL SIGUIENTE FORMULARIO:
 

 

 

 

ALTA MEDICA VOLUNTARIA?NO!!!!!!

Este tema nos ha llegado desde Barcelona, nos ponemos en situación: Un hombre trabaja como cada día en su empresa, lo que no sabe es que ese día le cambiará su vida por completo.

Su jornada laboral transcurre con tranquilidad hasta que en uno de los servicios queda clavado de las lumbares sin poder incorporarse, acude a la mutua de la empresa y le comunican que es un lumbago severo y por tanto le dan la baja laboral.

Pasa 15 días de baja con inyecciones de corticoides y medicamentos varios pero no mejora, deciden cambiar el tratamiento, pero mientras su jefe y «supuesto amigo»  le pide  si puede incorporarse pronto , puesto que, van justos de personal y hay mucho trabajo. ÉL que parece que se siente algo mejor pide el alta voluntaria encontra del criterio médico.

El mismo día que acude al trabajo en el primer servicio vuelve a pasarle lo mismo, pero al ir a la Mutua de la empresa nuevamente, su sorpresa es que le dicen que allí no le atenderán, por que es una lesión que ya la traía de casa .

Desde entonces su vida ha sido un calvario nunca pudo demostrar que fuera laboral, ese amigo y jefe nunca quiso declarar a su favor.

Esta historia nos enseña que tu salud es lo primero no debes nada a nadie y sobre todo no debes jugar con tu futuro, por que sin salud el futuro puede ser muy precario.

Y sobre todo jamás pidáis un alta voluntaria, esta puede luego jugar en tu contra.

Si quiere compartir su experiencia en un tema similar (sin nombrar empresas mutuas u otros implicados) no dude en rellenar el siguiente formulario y lo publicaremos de forma anónima.